Upoznajte udrugu DEBRA i “djecu leptire”

I ove godine, na III. Regionalnoj konferenciji digitalne medicine “Budućnost je sada” sudjelovat će udruga DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

Svojim djelovanjem udruga provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti.

Što je bulozna epidermoliza?

Vrlo rijetka i veoma teška genetska bolest koju, osim kožnih problema, prati niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.).

Zbog kože osjetljive poput leptirova krila, oboljele se naziva djeca leptiri.

Kožni problemi primarno se manifestiraju kao rane po cijelom tijelu i unutar njega, što oboljelom uzrokuje gotovo konstantnu bol, a nerijetko i ovisnost o članovima obitelji.

Photo: Debra – djeca leptiri

Kako DEBRA pomaže djeci leptirima?

DEBRA je neprofitna organizacija osnovana prije 22 godine s ciljem okupljanja, povezivanja, pomoći i podrške oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim obiteljima.

Danas najznačajnijim aktivnostima smatraju  24-satni servis putem kojeg obiteljima pružaju zdravstvenu, socijalnu i psihološku podršku i pomoć, te besplatan apartmanski smještaj koji osiguravamo tijekom cijele godine za potrebe liječenja u Zagrebu.

Za najkvalitetniju njegu oboljelih oformili smo i educirali tim stručnjaka (liječnici, medicinske sestre, tehničare). Na projektima surađujemo s javnim, civilnim i privatnm sektorom, a aktivni smo i u prilagodbi politika i uvjeta za povećanje kvalitete života oboljelih.

Photo: debra.hr

Vizija, misija, vrijednosti

Vizija
Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.

Misija

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

Vrijednosti

  • Humanost – udruga DEBRA se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova
  • Socijalna osjetljivost – prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu
  • Entuzijazam – DEBRA vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima razvija kvalitetnu medicinsku skrb oboljelima od rijetkih bolesti
  • Ravnopravnost – organizacija putem svojih aktivnosti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje osobama oboljelim od rijetkih bolesti u svim aspektima života.
  • Suradnja i inovacija – DEBRA ulaganjem u međusektorsku suradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva

DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti.

Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama.

U sklopu Networking Cornera- na III. Regionalnoj konferenciji digitalne medicine “Budućnost je sada” 13.04. u Zagrebu nemojte nikako zaobići i izlagački štand udruge DEBRA. 

Više informacija kako se možete uključiti i pomoći djeci leptirima saznajte ovdje.

Leave a Reply